RARE Datos y Estadísticas Las enfermedades, las enfermedades genéticas.

RARE Datos y Estadísticas Las enfermedades, las enfermedades genéticas.

Estadísticas y cifras de prevalencia de Genética y Enfermedades Raras

Aunque las enfermedades raras y genéticas, y muchas veces los síntomas, no son comunes a la mayoría de los médicos, las enfermedades raras en su conjunto representan un gran desafío médico. Combine esto con la falta de incentivos financieros o de mercado para tratar o curar enfermedades raras, y usted tiene un problema grave de salud pública.

Aquí hay algunas estadísticas y los datos que ilustran la amplitud del problema de las enfermedades raras en todo el mundo.

  • Hay aproximadamente 7.000 diferentes tipos de enfermedades raras y trastornos, con más de ser descubierto cada día
  • 30 millones de personas en los Estados Unidos viven con enfermedades raras. Esto equivale a 1 de cada 10 estadounidenses o el 10% de la población EE.UU.
  • Al igual que en los Estados Unidos, Europa tiene aproximadamente 30 millones de personas que viven con enfermedades raras. Se estima que 350 millones de personas en todo el mundo sufren de enfermedades raras
  • Si todas las personas con enfermedades raras vivían en un país, sería 3er país más poblado del mundo
  • En los Estados Unidos, una condición se considera «raro» que afecta a menos de 200.000 personas combinados en un grupo de enfermedades raras particular. las definiciones internacionales sobre enfermedades raras varían. Por ejemplo, en el Reino Unido, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 50.000 habitantes por enfermedades
  • 80% de las enfermedades raras son de origen genético, y por lo tanto están presentes durante toda la vida de una persona, incluso si no aparecen inmediatamente síntomas
  • Aproximadamente el 50% de las personas afectadas por enfermedades raras son niños
  • 30% de los niños con enfermedad rara no vivirá para ver los 5 años
  • Las enfermedades raras son responsables del 35% de las muertes en el primer año de vida
  • La distribución de la prevalencia de las enfermedades raras está sesgado – 80% de todos los pacientes de enfermedades raras se ven afectados por aproximadamente 350 enfermedades raras
  • De acuerdo con la Fundación Kakkis EveryLife. 95% de las enfermedades raras tienen ni un solo tratamiento con fármacos aprobados por la FDA
  • Durante los primeros 25 años de la Ley de Medicamentos Huérfanos (aprobada en 1983), sólo 326 nuevos medicamentos fueron aprobados por la FDA y llevados al mercado para todos los pacientes de enfermedades raras combinados
  • De acuerdo con los Institutos Nacionales de la Salud Oficina de Investigación de Enfermedades Raras. aproximadamente el 6% de las solicitudes de información en el Centro de Genética y Enfermedades Raras Información (GARD) son en referencia a una enfermedad no diagnosticada
  • Aproximadamente el 50% de las enfermedades raras no tienen una base específica de la enfermedad o el apoyo a la investigación de su enfermedad rara

Se preocupan por Rare ™

El 8 de marzo de 2016, que nació rígido, fácilmente sorprendido y lleno de convulsiones. Estaba claro desde el principio que la vida de Aiden sería complicado. Llamamos página de la mamá de nuestro hospital y describió lo que les estaba pasando. Era esto normal, nos preocupa? Si hubieran…Sigue leyendo

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